Fui diagnosticada com ELP - Esclerose Lateral Primária, que dizem ser uma versão “mais benéfica” do

Fui diagnosticada com ELP - Esclerose Lateral Primária, que dizem ser uma versão “mais benéfica” do que a ELA, pois não tenho tenho atrofias e nem problemas respiratórios. O que tenho é dificuldade de andar (uso andador), perda de fala (quase não me entendem mais), problemas de deglutição (não consigo engolir líquidos e nem em pedaços, me alimentando somente com alimentos pastosos) e perdi um pouquinho da habilidade das mãos. No entanto, sinto uma inquietação interna no meu corpo, como se meu sangue estivesse em um turbilhão tentando combater algo, causando uma sensação bem desagradável diariamente e que pessoas com a mesma patologia que eu não referem sentir. Meus pés ficam roxos, unhas secas, mesmo em posição que circule o sangue. Os neuros com que já passei em consulta dizem que é da doença, mas não há nada que possa melhorar meu quadro? Não sei mais a quem recorrer. Sei que a doença não tem cura, mas queria me sentir melhor.