O que vai acontecendo com a pessoa com essa doença?

Olá, essa doença faz parte de um grupo de doenças raras, nesse sentido os especialistas ainda não possuem respostas precisas em virtude de ser uma doença rara, pouco estudada aqui, um tratamento de custo alto, e ainda há pouco interesse político para investimentos na área da saúde. Infelizmente a resposta que você deseja muitos de nós gostaríamos de ter, mas para termos essas respostas é preciso pesquisas, e para termos pesquisas é preciso ter dinheiro e muito, então fica cada dia mais difícil .(peço licença aos meus colegas profissionais para dizer o que vou dizer agora para essa suposta mãe, que pergunta o que vai acontecer.) Só Deus...., confie e busque forças aonde a medicina não tem para te dar. Espero que se sinta ouvida e que de alguma forma, mesmo sem a resposta exata para te dar, veja que nós nos preocupamos e nos esforçamos para responder e tentar amenizar a dor alheia. Att Dra. Sayonara Machado

Esta é uma doença rara e com vários tipos e graus de complexidade. Não há como determinar exatamente que irá acontecer. Como é muita informação para ser assimilada emocionalmente pela família é de extrema relevância um acompanhamento com um psicólogo. Para a criança ou adulto com a doença considero importante o acompanhamento com um equipe multidisciplinar (terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo,médico,psicólogo) se houver possibilidade.

Essa doença ela é caracterizada por 7 tipos de síndrome, por isso não tem como precisar o que acontece, é importante buscar orientação medica. E o acompanhamento com psicólogo é fundamental.