Qual a orientação pra familia que tem um filho com Adrenoleucodistrofia?
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Qual a orientação pra familia que tem um filho com Adrenoleucodistrofia?
A principal orientação é seguir acompanhamento com o Neurologista/Neuropediatra responsável pelo seu filho. A identificação de complicações neurológicas e sistêmicas (adrenais) precoces é fundamental para uma evolução mais favorável do quadro. Na dependência do estádio da doença (com base em dados clínicos e neurorradiológicos) em que se encontre a criança, poderá ser indicada ou não a realização do transplante de células-tronco hematopoiéticas/transplante de medula óssea. Há atualmente em pleno estudo em fase 3 a realização da terapia gênica mediada por lentivírus. Não há benefício atual comprovado no uso do Óleo de Lorenzo em casos de qualquer faixa etária com ou sem manifestações neurológicas associadas. O mais importante procurar seu neurologista/neuropediatra de confiança para o melhor manejo do seu caso.
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