Tenho um amigo que tem Ataxia de Friedreich gostaria de saber o que pode ser feito para ele ter uma vida
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Tenho um amigo que tem Ataxia de Friedreich gostaria de saber o que pode ser feito para ele ter uma vida mas confortavel o que pode ser feito para ele ficar bem dentro das possibilidades?
No momento não há medicações disponíveis com comprovado efeito de modificação do curso natural da doença.
Além de acompanhamento regular para antecipar possíveis complicações em diferentes órgãos (acompanhamento cardiológico regular, radiografias da coluna seriadas - principalmente antes dos 18 anos - para escoliose,avaliação oftalmológica por possível associação de atrofia óptica, coletas seriadas de glicemia de jejum, fonoaudiologia, polissonografia se houver suspeita de apnéia do sono associada, etc) e fisioterapia (com comprovado benefício), há recomendações "off-label" de medicamentos diversos para vários dos sintomas com diferentes graus de sucesso.
Como não existe estratégia unificada, as situações são avaliadas caso-a-caso, sendo útil o acompanhamento com Neurologia, garantindo conforto e cuidado adequados para cada paciente.
Espero ter ajudado!
Além de acompanhamento regular para antecipar possíveis complicações em diferentes órgãos (acompanhamento cardiológico regular, radiografias da coluna seriadas - principalmente antes dos 18 anos - para escoliose,avaliação oftalmológica por possível associação de atrofia óptica, coletas seriadas de glicemia de jejum, fonoaudiologia, polissonografia se houver suspeita de apnéia do sono associada, etc) e fisioterapia (com comprovado benefício), há recomendações "off-label" de medicamentos diversos para vários dos sintomas com diferentes graus de sucesso.
Como não existe estratégia unificada, as situações são avaliadas caso-a-caso, sendo útil o acompanhamento com Neurologia, garantindo conforto e cuidado adequados para cada paciente.
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