Tenho um neto que tem essa doença gostaria de saber quanto tempo de vida ele tem?

Tenho um neto que tem essa doença gostaria de saber quanto tempo de vida ele tem?

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A doença de Pelizaeus-Merzbacher é uma doença genética rara que pertence ao grupo das leucodistrofias, tendo início na infância (idades variadas), geralmente afeta meninos (as meninas “carregam os genes” ou manifestam a doença na idade adulta), e apesar de tratar-se de doença grave, ainda sem cura disponível pode ter evolução variável a depender do grau de comprometimento, desde formas gravíssimas às menos graves, com relato de pacientes que vivem até a sexta década de vida ou tem expectativa de vida normal. O mais importante é o acompanhamento por equipe multidisciplinar para prevenir complicações da doença e melhorar a qualidade de vida: neuropediatra, pneumologista, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, nutricionista, dentre outros profissionais a depender da necessidade de cada caso, que o médico assistente saberá indicar. Espero ter ajudado! Abraços!

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