Tenho um neto que tem essa doença gostaria de saber quanto tempo de vida ele tem?
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Tenho um neto que tem essa doença gostaria de saber quanto tempo de vida ele tem?
A doença de Pelizaeus-Merzbacher é uma doença genética rara que pertence ao grupo das leucodistrofias, tendo início na infância (idades variadas), geralmente afeta meninos (as meninas “carregam os genes” ou manifestam a doença na idade adulta), e apesar de tratar-se de doença grave, ainda sem cura disponível pode ter evolução variável a depender do grau de comprometimento, desde formas gravíssimas às menos graves, com relato de pacientes que vivem até a sexta década de vida ou tem expectativa de vida normal.
O mais importante é o acompanhamento por equipe multidisciplinar para prevenir complicações da doença e melhorar a qualidade de vida: neuropediatra, pneumologista, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, nutricionista, dentre outros profissionais a depender da necessidade de cada caso, que o médico assistente saberá indicar.
Espero ter ajudado!
Abraços!
O mais importante é o acompanhamento por equipe multidisciplinar para prevenir complicações da doença e melhorar a qualidade de vida: neuropediatra, pneumologista, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, nutricionista, dentre outros profissionais a depender da necessidade de cada caso, que o médico assistente saberá indicar.
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