Tenho uma sobrinha de 8 anos que está diagnosticada com esta doença, que perigo e que consequências

A melorreostose é uma doença rara, que acomete em igual proporção homens e mulheres, e que, embora passados quase cem anos de sua primeira descrição, ainda carece de evidências na literatura. A doença pode permanecer assintomática por um longo tempo, assim, o início dos sintomas pode ocorrer em qualquer idade, porém geralmente manifesta-se na infância tardia ou início da adolescência, com tendência a progredir insidiosamente na vida adulta. Os sintomas característicos da doença coincidem com os apresentados pela paciente, sendo eles: dor crônica, limitação funcional do membro afetado e deformidades. Outros sintomas associados são derrames articulares de repetição, rigidez articular, esclerodermia da pele correspondente ao segmento ósseo afetado e malformações vasculares