Um portador da síndrome tem algum comprometimento relacionado a longevidade (qual a média de idade?)

A expectativa de vida não é significativamente afetada, mas o paciente precisa fazer um seguimento rigoroso, já que está com risco maior de ter vários tipos de tumores (principalmente dermatológicos, na mandíbula, no crânio e no coração). Evite tomar muito sol, evite radiação e faça seguimento médico rigoroso.