tenho o diagnostico de uma doença rara e grave esclerose sistêmica progressiva, procuro um especialista

O especialista que trata esta doença é mesmo o Reumatologista, mas como se trata de uma doença rara, nem todos têm experiência. Sugiro que procure um Reumatologista em uma capital mais próxima de sua cidade, ligue no consultório antes e pergunte se ele tem experiência com esta doença.

Sugiro que converse com sua Reumatologista sobre as opções terapêuticas. Caso julgue necessário, peça indicação de outro Reumatologista para uma segunda opinião. Por ser uma doença de frequência baixa, normalmente centros universitários costumam ter uma maior número de casos e maior experiência clínica.

A esclerose sistêmica deve sim ser tratada por reumatologista, procure um reumatologista que tenha experiência com esta doença, em geral centros universitários costumam ter maior experiência com doenças raras. Abraço.