Bom dia / Boa tarde / Boa Noite. Foram identificados rabdmiomas no coração da nossa bebê durante a s
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Bom dia / Boa tarde / Boa Noite. Foram identificados rabdmiomas no coração da nossa bebê durante a sua vida fetal. Ainda durante este período (de vida fetal) outros exames não identificaram outros achados (nem nos rins, fígado, cérebro, etc). Mas, devido a este achado no coração, recebemos a indicação de investigação e acompanhamento a respeito da esclerose tuberosa. A nossa bebê já completou 40 dias de vida e não tivemos outras repercussões perceptíveis sobre a escleorese tuberosa. Feita esta contextualização, poderiam, por favor, indicar por onde podemos começar no sentido de qual profissional devemos procurar? Precisamos procurar algum pediatra OU geneticista OU outro especialista com ou sem alguma especialização específica? OU devido a situação descrita, esta procura de profissional mais direcionado a investigação de esclerose tuberosa não se faz necessária e podemos continuar com nosso atual pediatra (que não tem tanto conhecimento do assunto esclerose tuberosa)? Aguardo retorno e desde já obrigado!
A esclerose tuberose é uma doença que exige acompanhamento multiprofissional. Em geral o pediatra centraliza os encaminhamentos para as especialidades. No entanto, é necessário que se faça o diagnóstico com certeza para se tomar os procedimentos, inclusive do ponto de vista genético.
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