É possível viver mais de 15 anos com Insuficiência pancreatica exocrina?

Com muitas atividades, em 2 Universidades e nas (modestas) Atividades Humanitárias e Filantropicas, eu havia decidido responder o mínimo possível aqui.
Cada resposta tem que ser bem pensada, pois há mais de 100 mil pessoas que leem minhas respostas todos os meses (total de quase 1,7 milhoes de leitores). Tenho uma responsabilidade com esses leitores.

Mas sua pergunta me chama a atenção pois é EXATAMENTE o tema de um dos meus artigos recentes no Jornal.
TODOS os pacientes querem saber sobre o prognóstico de seu problema, bem como uma série de outras coisas.
Vou responder, mas de modo genérico.
Vou dar minha opinião, mas sempre recomendando ENFÁTICAMENTE acompanhamento pelo médico(a) que conhece seu caso

O que posso dizer é que todos os pacientes que já atendi, aqui e no Exterior nesses 35 anos querem saber:

- Doutor, qual o tratamento de minha doença?
- minha doença é séria?
- por quanto tempo devo tomar os remédios?
- há algum problema se tomar meus remédios com comida ou com outros remédios?

- após o tratamento vou ficar curado? ou a doença pode voltar?

- devo fazer exames para saber se fiquei bom mesmo?
- os exames que devo fazer são incômodos?

- devo fazer alguma dieta? e por quanto tempo?
- posso tomar álcool? quase sempre me perguntam: "doutor se eu tomar um pouquinho vai estragar o tratamento" ?
- meu estilo de vida vai mudar com essa doença?
- posso ter problemas graves com essa doença?
- posso morrer por causa dessa doença?

O que digo é MINHA experiência. Nada posso e nem vou falar sobre outros médicos(as). Tenho grande respeito pelos meus Colegas e nunca me intrometo em suas condutas. Muito menos comento qualquer conduta de outro médico (a).

Minha experiência com essas questões: TODO paciente quer saber essas respostas.
Mesmo se não pergunta ao Médico, o paciente quer saber essas respostas.
Muitas vezes a resposta é fácil e está ao alcance do bom Médico.

Por exemplo: por quanto tempo devo tratar é uma informação que dou a todos os meus pacientes. Também falo sobre
necessidade (ou não) de dietas,
o resultado esperado do tratamento e eventuais efeitos colaterais. Informo sobre exames que (provavelmente) serão necessários, e como são feitos.
Meu entendimento é: o paciente não quer saber só o nome de sua doença. Quer saber muito mais. Quer resposta a todas (ou á maior parte) das questões acima. Mesmo que o paciente não nos pergunte, quer saber tudo isso.
E fornecer essas orientações é fundamental para o sucesso do tratamento.
No meu caso, procuro também explicar como e porquê a doença acontece, e muitas vezes faço desenhos ou mostro no computador. Isso se chama Educação Médica para leigos.

Claro que fazer isso faz a consulta ser muito mais demorada. Mas torna a consulta bem efetiva. E estabelece um relacionamento que (muitas vezes) se mantém por anos. Muitas vezes acabamos acompanhando o paciente e depois seus familiares. Isso sim é importante.

Já aconteceu em um serviço público das recepcionistas estranharem por demorar até uma hora com cada paciente.
Uma hora? no Serviço Público?
Na verdade, dou a meu paciente o tempo que eu achar necessário para o bom atendimento. Se for na Clínica, Online, na Universidade ou no Atendimento Humanitário, receberão a mesma atenção.


AOS QUE TENTAM ME CONTATAR, breves palavrinhas:

1)A Clinica estará sem atendimento nas proximas 3 semanas. Nao haverá nem mesmo atendimento telefônico.
Não queremos frustrar nossos pacientes. Por favor não ligue nessas datas

2) Temos tido boa procura para Consultas Online.
Mas a ABEA Filantropia e eu concluimos que é melhor suspender temporariamente as Consultas Online. O motivo é simples: as atividades, muitas vezes a 3000 km de S. Paulo, tomam bastante tempo e energia. E eu temo que a exaustão física não me permita dar ao paciente a qualidade que dou sempre, por estar exausto. E é só ver as fotos no Perfil para perceber que não sou um médico novinho (rsss)...
Assim, é melhor suspender (temporariamente) as Consultas Online.
Tenho a obrigação de oferecer a melhor qualidade possível a meus pacientes. E faço questão de manter alta qualidade.

3) tenho a alegria de informar que fui APROVADO em 1o lugar como Professor na UFAM.
Localizada em um belo campus de floresta preservada no meio de Manaus, a UFAM é a Universidade mais antiga do Brasil.
Eu já servia como Professor concursado em 2 Universidades menores. Mas estar em uma Universidade Federal é um desafio e uma honra.

Temos a satisfação de comunicar isso aos pacientes, pois entendo que isso vai aperfeiçoar o atendimento.
Conviver com jovens estudantes e outros Professores é sempre bom. Isso nos desafia a estudar mais.

O melhor a ser realizado, neste caso é consultar-se com um gastroenterologista/hepato de sua confiança, a fim de esclarecer detalhadamente cada dúvida.