Eu tenho uma prima que foi diagnosticada com Cadasil no 1° AVC aos 25 anos de idade. Aos 35 que foi
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Eu tenho uma prima que foi diagnosticada com Cadasil no 1° AVC aos 25 anos de idade. Aos 35 que foi esse ano, ela deu o 2° AVC, ficou 3 dias com boca travada, depois com sonda alimentar, voltou a comer, mas não fala mais normalmente. E tem uns 2 dias q ela perdeu a visão, só vê vultos. Gostaria de saber como poderia conseguir um tratamento melhor pelo governo, pq somos de família humilde e ela tem uma filha p criar. Tão nova e está perdendo aos poucos suas funções cognitivas.
Sinto muito pela situação da sua prima. Imagino o quanto isso pode ser difícil e angustiante para a família. Na CADASIL, infelizmente, ainda não existe um tratamento curativo específico; o cuidado é focado em prevenir novos eventos, controlar sintomas e investir em reabilitação.
Dependendo da sua cidade e da sua região, pode ser possível conseguir acompanhamento em um hospital público de referência ou hospital universitário, geralmente em serviços ligados à neurologia vascular ou à neurogenética, que têm mais experiência com doenças raras como a CADASIL.
Dentro do SUS, ela pode (e deve) ter seguimento regular com neurologia e acesso à reabilitação, que costuma ser o que mais muda o prognóstico no dia a dia — como fonoaudiologia (fala e deglutição), fisioterapia e terapia ocupacional. Em muitas cidades isso é feito nos Centros Especializados em Reabilitação (CER) ou serviços equivalentes.
Como a condição pode gerar incapacidade para o trabalho, também vale procurar o CRAS e/ou um assistente social para orientação sobre benefícios: em famílias de baixa renda, pode haver direito ao Benefício de Prestação Continuada (BPC/LOAS); e, se houver vínculo com o INSS, pode existir benefício por incapacidade, dependendo do caso.
Se houver dificuldade para conseguir exames, terapias ou medicamentos indicados, a Defensoria Pública pode orientar caminhos administrativos e, quando necessário, medidas judiciais para garantir o acesso.
O foco agora é organizar uma linha de cuidado contínua: neurologia + reabilitação + apoio social, para preservar o máximo possível de autonomia e qualidade de vida. Eu entendo a sua angústia, porque é uma condição difícil e ainda sem cura específica, mas existem medidas que realmente fazem diferença no dia a dia e na evolução. Espero ter ajudado de alguma forma.
Dependendo da sua cidade e da sua região, pode ser possível conseguir acompanhamento em um hospital público de referência ou hospital universitário, geralmente em serviços ligados à neurologia vascular ou à neurogenética, que têm mais experiência com doenças raras como a CADASIL.
Dentro do SUS, ela pode (e deve) ter seguimento regular com neurologia e acesso à reabilitação, que costuma ser o que mais muda o prognóstico no dia a dia — como fonoaudiologia (fala e deglutição), fisioterapia e terapia ocupacional. Em muitas cidades isso é feito nos Centros Especializados em Reabilitação (CER) ou serviços equivalentes.
Como a condição pode gerar incapacidade para o trabalho, também vale procurar o CRAS e/ou um assistente social para orientação sobre benefícios: em famílias de baixa renda, pode haver direito ao Benefício de Prestação Continuada (BPC/LOAS); e, se houver vínculo com o INSS, pode existir benefício por incapacidade, dependendo do caso.
Se houver dificuldade para conseguir exames, terapias ou medicamentos indicados, a Defensoria Pública pode orientar caminhos administrativos e, quando necessário, medidas judiciais para garantir o acesso.
O foco agora é organizar uma linha de cuidado contínua: neurologia + reabilitação + apoio social, para preservar o máximo possível de autonomia e qualidade de vida. Eu entendo a sua angústia, porque é uma condição difícil e ainda sem cura específica, mas existem medidas que realmente fazem diferença no dia a dia e na evolução. Espero ter ajudado de alguma forma.
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