Meu filho tem 4 anos e foi diagnosticado com neurofibromatose tipo 1...ele tem nódulos na região cer

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Meu filho tem 4 anos e foi diagnosticado com neurofibromatose tipo 1...ele tem nódulos na região cervical no pescoço e atrás da orelha...o médico do hospital de minas gerais doutor Lor...falou que tudo indica ser um plexoforme nodular e difuso...falou pra monitorar o crescimento...mais eu não sei qual especialista procurar...ele faz acompanhamento com neuro,otorino, oftalmologista,mais nem um cuida dos neurofibromas que ele tem na região cervical...qual especialista devo procurar?ortopedista ou oncologista?ou cilurgião de cabeça e pescoço?como monitorar o crescimento dos neurofibromas ele fez resonancia do crânio...dentro da cabeça não tem nada...ele fez ecografia em 2020 tinha um centimetro e meio em 2022 tem dois centimetros e meio e aparece subcutaneo e profundo...qual exame devo fazer pra saber se ta perto de alguma região vital???? Me ajudem obrigado.....
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