Minha mãe teve essa doença ela faleceu a 20 dias eu queria saber porq os médicos sabem tão pouco des

4 respostas
Minha mãe teve essa doença ela faleceu a 20 dias eu queria saber porq os médicos sabem tão pouco dessa doença, levou 5 anos para se identificar oque ela tinha deram diagnóstico de tudo menos de pick e quando foi identificado nos preferimos que ela ficasse sem remédios pois os remédios deixavam ela transtornada e agora no final teve médicos que disse que nunca ouviu falar nessa doença e no atestado de óbito foi escrito que a causa do falecimento foi de pneumonia e demência em estado avançado sem identificação, ela viveu 20 anos com a doença.
Antes de tudo, receba meus sentimentos sinceros pela perda da sua mãe. Viver o luto após acompanhar alguém com uma doença neurodegenerativa é uma experiência profundamente dolorosa — e quando esse caminho é marcado por incertezas, diagnósticos imprecisos e falta de apoio, tudo se torna ainda mais difícil.
A demência frontotemporal do tipo Pick é, infelizmente, uma das formas mais desafiadoras e menos compreendidas de demência, tanto pela sua raridade quanto pela forma atípica como se manifesta — muitas vezes com alterações de comportamento, personalidade e linguagem, o que leva a diagnósticos errados ao longo de anos.
É verdade: a falta de conhecimento entre profissionais da saúde ainda é uma realidade em muitos contextos, especialmente quando falamos de doenças neurodegenerativas raras. E isso reforça a importância da atualização médica contínua, da escuta qualificada e do cuidado interdisciplinar centrado no paciente e na família.
Seus relatos sobre os efeitos colaterais dos medicamentos e a escolha de priorizar o bem-estar da sua mãe mostram o quanto o cuidado precisa ser individualizado e respeitoso com a pessoa e sua história. Já no fim da vida, é comum que o atestado de óbito registre as complicações secundárias (como pneumonia) associadas à condição de base, mesmo quando o diagnóstico não foi totalmente fechado.
Acredito na escuta ativa, no cuidado com afeto e na busca por diagnósticos precisos que respeitem o tempo de cada paciente — e da sua família. Se você está passando por um luto difícil, com dúvidas não resolvidas ou em busca de acolhimento emocional, estou à disposição para te acompanhar com respeito, empatia e conhecimento.
Você não está sozinho(a). Estou aqui para cuidar — de você, da sua história, e do que for preciso para seguir. Seu relato é importante, e merece ser ouvido.

Tire todas as dúvidas durante a consulta online

Se precisar de aconselhamento de um especialista, marque uma consulta online. Você terá todas as respostas sem sair de casa.

Mostrar especialistas Como funciona?
A Doença de Pick é uma demência frontotemporal pouco conhecida e menos comum que a Alzheimer, o que dificulta seu diagnóstico precoce. Os sintomas podem parecer transtornos psiquiátricos, atrasando ainda mais a identificação correta. O diagnóstico definitivo geralmente só é confirmado após o falecimento. Não há tratamento específico, e o manejo é focado em aliviar sintomas. Atos médicos costumam registrar causas imediatas, como pneumonia, e demência de forma genérica, especialmente quando o diagnóstico não está claro. Isso reforça a necessidade de mais conhecimento e pesquisa nessa área para melhorar o cuidado.
Sinto muito pela sua perda e pela dificuldade que vocês enfrentaram. A doença de Pick, que é uma forma de demência frontotemporal, ainda é pouco conhecida e muitas vezes confundida com outras doenças neurodegenerativas, como Alzheimer, por apresentar sintomas semelhantes e ser menos comum. Por isso, o diagnóstico pode levar anos e causar muita frustração para famílias e médicos. Infelizmente, ainda faltam informações e treinamento específico para muitos profissionais sobre essa condição. Quanto ao atestado de óbito, é comum que ele cite a pneumonia e a demência avançada como causas finais, pois a pneumonia é uma complicação frequente em demências avançadas. É importante reconhecer o quanto vocês foram fortes cuidando dela por tanto tempo diante dessa doença complexa e pouco compreendida. Se desejar, posso ajudar a esclarecer mais sobre a doença de Pick e o que esperar no manejo desses casos.
Sinto muito por sua perda. Esclareço que o atestado de óbito tem a causa principal que levou a morte, neste caso o que levou a parada cardio respiratória, seja uma insuficiencia respiratória aguda causada por uma pneumonia, seja uma intoxicação por potassio...
No caso a demencia é comorbidade, é o fator que propiciou a pneumonia.
Pick é uma demencia. A demência é o termo que define o declínio da função cognitiva do cerebro, CID 10 F02.0, perdas do que já havia sido adquirido com o desenvolvimento normal.
Então os termos escolhidos pelo médico que escreveu o atestado estariam coerentes.
Outro aspecto impportante é que o atestado de óbito faz a interface da medicina com a justiça assim é obrigatório que se use os termos da CID. è a decodificação usada por nossa legislação e ela é obrigatória. Então os diagnósticos clínicos tem que ser ajustados a nomenclatura da CID.

Especialistas

Eduardo Borges

Eduardo Borges

Neurologista

Teresina

Luis Fernando Guimarães

Luis Fernando Guimarães

Neurologista, Neurofisiologista

Montes Claros

Ester Peres De Freitas Rolim

Ester Peres De Freitas Rolim

Médico clínico geral

Santana de Parnaíba

Renata Bechara

Renata Bechara

Psiquiatra

Recife

Ludmila  Lima

Ludmila Lima

Psiquiatra

Recife

Luis Falivene Roberto Alves

Luis Falivene Roberto Alves

Psiquiatra

Campinas

Perguntas relacionadas

Você quer enviar sua pergunta?

Nossos especialistas responderam a 12 perguntas sobre Doença De Pick
  • A sua pergunta será publicada de forma anônima.
  • Faça uma pergunta de saúde clara, objetiva seja breve.
  • A pergunta será enviada para todos os especialistas que utilizam este site e não para um profissional de saúde específico.
  • Este serviço não substitui uma consulta com um profissional de saúde. Se tiver algum problema ou urgência, dirija-se ao seu médico/especialista ou provedor de saúde da sua região.
  • Não são permitidas perguntas sobre casos específicos, nem pedidos de segunda opinião.
  • Por uma questão de saúde, quantidades e doses de medicamentos não serão publicadas.

Este valor é muito curto. Deveria ter __LIMIT__ caracteres ou mais.


Escolha a especialidade dos profissionais que podem responder sua dúvida
Iremos utilizá-lo para o notificar sobre a resposta, que não será publicada online.

Seu caso é parecido? Esses profissionais podem te ajudar.

Todos os conteúdos publicados no doctoralia.com.br, principalmente perguntas e respostas na área da medicina, têm caráter meramente informativo e não devem ser, em nenhuma circunstância, considerados como substitutos de aconselhamento médico.