Depois do diagnóstico de síndrome de rett, qual é o profissional que deve acompanhar um portador da

2 respostas
Depois do diagnóstico de síndrome de rett, qual é o profissional que deve acompanhar um portador da sídrome? Apenas neuro? Geneticista também? Ou uma equipe multidisciplinar?
Dr. Gustavo Holanda
Neurologista pediátrico
Recife
Entendo sua preocupação com o diagnóstico de síndrome de Rett e a busca pelo melhor acompanhamento para garantir o bem-estar do paciente. A síndrome de Rett é uma condição genética rara que afeta principalmente o desenvolvimento neurológico, e o manejo adequado requer uma abordagem cuidadosa e abrangente.

Após o diagnóstico, que geralmente é feito por um neurologista pediátrico, é fundamental que o acompanhamento seja realizado por uma equipe multidisciplinar. Isso porque a síndrome de Rett pode impactar diversas áreas da saúde e do desenvolvimento. O neurologista continuará sendo uma peça central, monitorando e gerenciando os sintomas neurológicos, como convulsões e regressão do desenvolvimento. Um geneticista também é importante para entender a base genética da condição, oferecer aconselhamento genético e discutir possíveis implicações para a família.

Além desses especialistas, fisioterapia é essencial para ajudar com a mobilidade e postura, prevenindo deformidades. Profissionais de fonoaudiologia auxiliam nas dificuldades de comunicação e deglutição, enquanto terapeutas ocupacionais trabalham para desenvolver habilidades que permitam maior independência nas atividades diárias. A nutrição adequada é vital, e um nutricionista pode ajudar a manter o peso e a saúde geral, considerando as dificuldades de alimentação. Por fim, o apoio psicológico ou psiquiátrico é importante para a saúde mental e emocional, tanto do paciente quanto da família.

Essa abordagem abrangente é crucial para atender todas as necessidades do paciente de forma holística e proporcionar o melhor cuidado possível. A telemedicina permite que você faça esse acompanhamento de forma conveniente e segura, especialmente em tempos de pandemias como COVID-19, Monkeypox e outras doenças infectocontagiosas. Você pode ter consultas de segunda opinião e acesso a especialistas renomados sem sair de casa, economizando tempo e evitando riscos desnecessários. Aproveite os benefícios da transformação digital na saúde e considere explorar essas opções. Visite meu perfil e redes sociais para mais informações e orientações.

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Dra. Laura Maria Silva Thiersch
Neurologista pediátrico
Belo Horizonte
A síndrome de Rett é uma síndrome genética que requer um acompanhamento multidisciplinar. Normalmente, é necessário acompanhamento regular com geneticista e neurologista para coordenação de cuidado. Além disso, vários profissionais são importantes em uma equipe multidisciplinar: fisioterapia (para estimular funcionalidade motora, prevenir deformidades como a escoliose), fonoaudiologia (avaliação de fala e deglutição), terapia ocupacional (promover independência e autonomia), nutrição. Outros médicos também podem ser necessários, como ortopedista, gastroenterologista, dentre outros - a depender de cada caso.

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