Fui diagnosticada com POTS e VasoVagal. A pots causa hipoperfusão, que causa hipóxia, que causa sínc
Fui diagnosticada com POTS e VasoVagal. A pots causa hipoperfusão, que causa hipóxia, que causa síncopes convulsivas fortes, paralisia total e 100% consciente o tempo TODO. Semanalmente tenho crises e todo dia é difícil até de ficar em pé por muitos minutos. Cardio falou para aumentar água, sal e fazer alguma atividade física como pilates e yoga... nem consigo passar um rodo no banheiro.. ele disse para procurar médicos especialistas em doenças raras (não disse qual), grupos de pesquisa e só ... estou sem acompanhamento. Meu corpo está todo mole, dói, quando fico em pé minhas pernas ficam todas manchadas.. não sei o que fazer. Conselhos, por favor. Estou com medo porque fico totalmente paralisada nas crises e 100% consciente e sentindo tudo., a dificuldade respiratória é o pior. Que médico(s) tem conhecimento para isso? Obrigada antecipadamente a quem responder.
3 respostas
Vou ser direto. 1) Primeiro: ajuste conceitual importante * POTS causa intolerância ortostática (taquicardia ao ficar em pé). * Pode haver sensação de “quase desmaio”, fraqueza, turvação visual. Mas: * “síncope convulsiva com consciência plena” não é típico de POTS isolado * isso exige investigação adicional 2) Sinais de alerta no seu relato Você descreve: * crises semanais incapacitantes * “paralisia total com consciência preservada” * dispneia importante * livedo/manchas em pernas ao ortostatismo * incapacidade funcional importante Isso não deve ficar só em orientação de água e sal. 3) Especialistas corretos (objetivo) Você precisa de avaliação conjunta: * Neurologista (prioritário) → para descartar: * crises não epilépticas * disautonomias complexas * distúrbios funcionais neurológicos * Cardiologista com experiência em disautonomia → nem todo cardio domina POTS * Centros que lidam com: * síncope * disautonomia * doenças do sistema nervoso autônomo 4) Exames que fazem sentido * Tilt test (teste de inclinação) bem feito * Holter 24h * MAPA * Avaliação neurológica formal (EEG se indicado) 5) Tratamento — o básico que faltou estruturar O que foi orientado está correto, mas insuficiente isoladamente: Medidas fundamentais * Hidratação agressiva (2–3 L/dia) * Aumento de sal (se não houver contraindicação) * Meias compressivas * Recondicionamento físico progressivo (começando deitado/sentado) Quando isso não resolve: Podem ser usados medicamentos como: * betabloqueadores (ex: Propranolol) * ivabradina * fludrocortisona Isso precisa ser individualizado 6) Sobre suas crises (ponto crítico) “Paralisada, consciente, sentindo tudo”: * pode ser: * síncope atípica * evento neurológico funcional * outra condição associada Não dá para assumir que é só POTS 7) Conduta prática imediata * Procure: * neurologista com urgência relativa * cardiologista com experiência em síncope/disautonomia * Se crise vier com: * falta de ar intensa * incapacidade de se recuperar → procure emergência 8) Mensagem final objetiva Você não está exagerando. Seu quadro não está completamente investigado nem tratado.
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Compreendo o quanto essa situação é difícil e desgastante. O POTS (Síndrome da Taquicardia Postural Ortostática) e o VasoVagal são condições que exigem acompanhamento multidisciplinar especializado. Os médicos mais indicados para esse caso são o cardiologista com experiência em disautonomia e o neurologista. Centros universitários e hospitais de referência costumam ter ambulatórios especializados nessas condições. Não desista de buscar esse acompanhamento — o tratamento adequado pode melhorar muito sua qualidade de vida.
Olá! O POTS (Síndrome da Taquicardia Postural Ortostática) é uma forma de disautonomia que pode causar sintomas incapacitantes, como taquicardia ao ficar em pé, tontura, fadiga intensa e intolerância ao ortostatismo, comprometendo significativamente a qualidade de vida. O tratamento deve ser individualizado e pode incluir medidas não farmacológicas e, quando indicado, tratamento medicamentoso para alívio e controle dos sintomas. Recomendo uma avaliação cardiológica para confirmar o diagnóstico, avaliar a gravidade do quadro, excluir outras condições associadas e definir o tratamento mais adequado. Dependendo da avaliação, podem ser ser necessários exames como eletrocardiograma, Holter, ecocardiograma, Tilt Test e outros exames complementares, quando indicados. Caso apresente desmaios, dor no peito, falta de ar importante ou piora importante dos sintomas, procure atendimento médico imediatamente. Espero ter ajudado!
Todo o conteúdo, em particular perguntas e respostas, é de caráter informativo e em nenhum caso pode substituir um diagnóstico médico.
