Fui diagnosticada com POTS e VasoVagal. A pots causa hipoperfusão, que causa hipóxia, que causa sínc
Fui diagnosticada com POTS e VasoVagal. A pots causa hipoperfusão, que causa hipóxia, que causa síncopes convulsivas fortes, paralisia total e 100% consciente o tempo TODO. Semanalmente tenho crises e todo dia é difícil até de ficar em pé por muitos minutos. Cardio falou para aumentar água, sal e fazer alguma atividade física como pilates e yoga... nem consigo passar um rodo no banheiro.. ele disse para procurar médicos especialistas em doenças raras (não disse qual), grupos de pesquisa e só ... estou sem acompanhamento. Meu corpo está todo mole, dói, quando fico em pé minhas pernas ficam todas manchadas.. não sei o que fazer. Conselhos, por favor. Estou com medo porque fico totalmente paralisada nas crises e 100% consciente e sentindo tudo., a dificuldade respiratória é o pior. Que médico(s) tem conhecimento para isso? Obrigada antecipadamente a quem responder.
4 respostas
Vou ser direto. 1) Primeiro: ajuste conceitual importante * POTS causa intolerância ortostática (taquicardia ao ficar em pé). * Pode haver sensação de “quase desmaio”, fraqueza, turvação visual. Mas: * “síncope convulsiva com consciência plena” não é típico de POTS isolado * isso exige investigação adicional 2) Sinais de alerta no seu relato Você descreve: * crises semanais incapacitantes * “paralisia total com consciência preservada” * dispneia importante * livedo/manchas em pernas ao ortostatismo * incapacidade funcional importante Isso não deve ficar só em orientação de água e sal. 3) Especialistas corretos (objetivo) Você precisa de avaliação conjunta: * Neurologista (prioritário) → para descartar: * crises não epilépticas * disautonomias complexas * distúrbios funcionais neurológicos * Cardiologista com experiência em disautonomia → nem todo cardio domina POTS * Centros que lidam com: * síncope * disautonomia * doenças do sistema nervoso autônomo 4) Exames que fazem sentido * Tilt test (teste de inclinação) bem feito * Holter 24h * MAPA * Avaliação neurológica formal (EEG se indicado) 5) Tratamento — o básico que faltou estruturar O que foi orientado está correto, mas insuficiente isoladamente: Medidas fundamentais * Hidratação agressiva (2–3 L/dia) * Aumento de sal (se não houver contraindicação) * Meias compressivas * Recondicionamento físico progressivo (começando deitado/sentado) Quando isso não resolve: Podem ser usados medicamentos como: * betabloqueadores (ex: Propranolol) * ivabradina * fludrocortisona Isso precisa ser individualizado 6) Sobre suas crises (ponto crítico) “Paralisada, consciente, sentindo tudo”: * pode ser: * síncope atípica * evento neurológico funcional * outra condição associada Não dá para assumir que é só POTS 7) Conduta prática imediata * Procure: * neurologista com urgência relativa * cardiologista com experiência em síncope/disautonomia * Se crise vier com: * falta de ar intensa * incapacidade de se recuperar → procure emergência 8) Mensagem final objetiva Você não está exagerando. Seu quadro não está completamente investigado nem tratado.
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Compreendo o quanto essa situação é difícil e desgastante. O POTS (Síndrome da Taquicardia Postural Ortostática) e o VasoVagal são condições que exigem acompanhamento multidisciplinar especializado. Os médicos mais indicados para esse caso são o cardiologista com experiência em disautonomia e o neurologista. Centros universitários e hospitais de referência costumam ter ambulatórios especializados nessas condições. Não desista de buscar esse acompanhamento — o tratamento adequado pode melhorar muito sua qualidade de vida.
Olá! O POTS (Síndrome da Taquicardia Postural Ortostática) é uma forma de disautonomia que pode causar sintomas incapacitantes, como taquicardia ao ficar em pé, tontura, fadiga intensa e intolerância ao ortostatismo, comprometendo significativamente a qualidade de vida. O tratamento deve ser individualizado e pode incluir medidas não farmacológicas e, quando indicado, tratamento medicamentoso para alívio e controle dos sintomas. Recomendo uma avaliação cardiológica para confirmar o diagnóstico, avaliar a gravidade do quadro, excluir outras condições associadas e definir o tratamento mais adequado. Dependendo da avaliação, podem ser ser necessários exames como eletrocardiograma, Holter, ecocardiograma, Tilt Test e outros exames complementares, quando indicados. Caso apresente desmaios, dor no peito, falta de ar importante ou piora importante dos sintomas, procure atendimento médico imediatamente. Espero ter ajudado!
POTS e síncope vasovagal podem realmente causar intolerância importante ao ficar em pé, palpitações, tontura, fraqueza, alterações da coloração das pernas e até desmaios. Porém, crises frequentes de “paralisia total” com consciência completamente preservada e dificuldade respiratória não são sintomas que eu atribuiria automaticamente apenas ao POTS. Por isso, eu procuraria uma avaliação mais ampla. O profissional mais adequado costuma ser um cardiologista ou neurologista com experiência em disautonomias. Em centros especializados, a investigação pode envolver cardiologia, neurologia e, dependendo dos achados, outras especialidades. O neurologista é especialmente importante para avaliar esses episódios com movimentos tipo convulsão ou incapacidade de se movimentar mantendo a consciência. Exames como tilt-test, monitorização da pressão e frequência cardíaca, eletrocardiograma/Holter e exames laboratoriais podem fazer parte da investigação, mas os episódios neurológicos podem exigir avaliação específica. Se possível, peça para alguém filmar uma crise com segurança e registrar sua frequência cardíaca e pressão, pois isso pode ajudar bastante o médico a entender o que acontece. A orientação de aumentar líquidos e sal e iniciar condicionamento físico é utilizada em muitos pacientes com POTS, mas quando a limitação é tão intensa quanto você descreve, o tratamento precisa ser individualizado e existem outras medidas e medicamentos que podem ser considerados pelo especialista. Não é simplesmente uma questão de “se esforçar para fazer exercício”. Como você está tendo crises semanalmente, com paralisia e dificuldade para respirar, eu não ficaria apenas aguardando uma consulta distante. Procure um serviço com neurologia e cardiologia para uma reavaliação. Se durante uma crise houver dificuldade respiratória intensa ou prolongada, perda de consciência diferente do habitual, coloração azulada, dor no peito ou um déficit neurológico que não desaparece, procure atendimento de urgência.
Todo o conteúdo, em particular perguntas e respostas, é de caráter informativo e em nenhum caso pode substituir um diagnóstico médico.
