Ola,tenho 38 anos e fui diagnosticada com PSP (Paralisia Supranuclear Progressiva ) há 8 meses atrav
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Ola,tenho 38 anos e fui diagnosticada com PSP (Paralisia Supranuclear Progressiva ) há 8 meses através de repetidas ressonâncias magnéticas com o símbolo do Beija-flor e estudo clínico.Tenho muitas quedas para trás, desiquilibrio, dificuldade pra engolir e principalmente perda dos movimentos oculares,dos lados já perdi 100%,tendo que movimentar a cabeça pra enxergar o pouco que consigo e pra baixo e pra trás tendo que fazer o mesmo movimento.Tomo Pramiprezol 2x ao dia.Gostaria de saber se esse tempo de sobrevida dita ao paciente de que terá no máximo 6 anos é verdadeira ?
Bom dia. É difícil me posicionar sobre o seu diagnóstico não tendo avaliado o seu caso, porém acredito que, por mais que tenham sinais típicos da doença, tenho uma dúvida sobre como foi feito seu diagnóstico, sendo a idade acima dos 40 anos um critério para diagnóstico desta doença.
Dito isto, existem várias doenças que podem mimetizar estas alterações.
O achado do sinal do beija-flor nada mais significa do que atrofia mesencefálica (uma região do cérebro), podendo outras doenças causarem isto. A maioria delas são doenças raras e de difícil diagnóstico, como Doença de Wilson, Niemann-Pick tipo C, ataxias espinocerebelares, DRPLA, entre outras. Essas doenças são geralmente diagnosticadas com testes genéticos.
Considerando que o diagnóstico está correto, pouco se sabe sobre a sobrevida de pessoas com PSP, visto que é uma doença rara, com diversos fenótipos (grupo de sintomas) diferentes - por exemplo, é comum sinais de demência, mas ao mesmo tempo existem pacientes que nunca evoluem com isto.
Os estudos de sobrevida mostraram em média 4-6 anos, mas com variação entre as pessoas com este diagnóstico. Além disso, a saúde evoluiu e o cuidado dos problemas também.
Dito isto, existem várias doenças que podem mimetizar estas alterações.
O achado do sinal do beija-flor nada mais significa do que atrofia mesencefálica (uma região do cérebro), podendo outras doenças causarem isto. A maioria delas são doenças raras e de difícil diagnóstico, como Doença de Wilson, Niemann-Pick tipo C, ataxias espinocerebelares, DRPLA, entre outras. Essas doenças são geralmente diagnosticadas com testes genéticos.
Considerando que o diagnóstico está correto, pouco se sabe sobre a sobrevida de pessoas com PSP, visto que é uma doença rara, com diversos fenótipos (grupo de sintomas) diferentes - por exemplo, é comum sinais de demência, mas ao mesmo tempo existem pacientes que nunca evoluem com isto.
Os estudos de sobrevida mostraram em média 4-6 anos, mas com variação entre as pessoas com este diagnóstico. Além disso, a saúde evoluiu e o cuidado dos problemas também.
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