Ola tenho 40 anos tenho NEUROFIBROMATOSE descobri em 2020 devido o avanço da doença..tenho uma filha

Não. A neurofibromatose é 1 grupo de doenças em que há crescimento de tumores no sistema nervoso. São de 3 tipos: neurofibromatose tipo I (NF1), neurofibromatose tipo II (NF2) e schwannomatose. Os sintomas mais comuns de NF1 são lesões café com leite na pele, sardas nas axilas e virilhas, escoliose e pequenos tumores na pele denominados neurofibromas. Os sintomas de NF2 mais comuns são perda auditiva, cataratas em idade precoce, problemas de equilíbrio e atrofia muscular. Na schwannomatose pode ocorrer dor localizada ou em regiões extensas do corpo. Os tumores da neurofibromatose são geralmente beningnos.
Os três tipos da doença são causados por diferentes mutações. Os tumores formam-se nas células auxiliares do sistema nervoso, e não nos neurónios.
Na NF1 os tumores são neurofibromas (tumores dos nervos periféricos), enquanto na NF2 e na schwannomatose são mais comuns os schwannomas (tumores das células de Schwann). O diagnóstico geralmente baseia-se nos sintomas, num exame físico, exames de imagem e biópsia. O diagnóstico pode ainda ser complementado com exames genéticos.

Hipoglicemia Hiperinsulinêmica Persistente=> pode ser por alguma alteração genética que não tem nada haver com a neurofibromatose; pode ser por um tumor no pâncreas que fabrica muita insulina; por mãe ter diabete melito gestacional ou que tomava insulina na gestação, mutação de gen receptor de insulina, e por aí vai. A respeito de sua filha, perguntar a origem da doença dela ao pediatra.
Cada doença tem medicações diferentes para o tratamento e, no seu caso, até cirurgias , se for necessário.