Eva Monteiro

Por sua pergunta percebo que você está tentando entender o que está acontecendo no seu corpo, mas recebe muitas informações diferentes e isso confunde mesmo.
Essa confusão não significa que você não está entendendo é porque ela faz parte da própria complexidade do lúpus.
O lúpus é uma condição autoimune. Isso significa que o sistema de defesa do seu corpo, que deveria te proteger, em alguns momentos se desorganiza e passa a reagir contra o próprio organismo. Ele não atinge um único lugar, pode aparecer na pele, nas articulações, no sangue, ou em outros órgãos.
Existe algo importante aqui: o lúpus não tem um padrão único. Cada pessoa vive a doença de um jeito. E, mesmo na mesma pessoa, os sintomas podem mudar ao longo do tempo.
Então, quando você escuta coisas diferentes, muitas vezes não são informações erradas, são experiências diferentes vivenciadas por outros/as pacientes.
Para lhe ajudar a entender melhor, a gente pode organizar assim:
existem sintomas mais gerais, como cansaço, sintomas nas articulações, manifestações na pele e alterações que aparecem nos exames.
Isso ajuda a gente a não ver tudo como uma coisa só, mas como partes que podemos acompanhar.
Você pode ouvir que o lúpus é grave e também que tem gente que vive bem com ele. As duas coisas podem ser verdade. O que muda é como a doença se manifesta e como ela é acompanhada.
Mesmo sendo uma doença que pode variar, existem formas de acompanhar e cuidar. O tratamento, o acompanhamento médico, e o que você observa no seu corpo ajudam a dar direção, não é algo totalmente fora de controle.
Além dos sintomas físicos, tem uma coisa importante: viver com algo que muda e não é totalmente previsível pode gerar insegurança, dúvida, até um certo cansaço emocional. Isso também faz parte, e pode ser cuidado com psicoterapia (os sintomas emocionais).
E há algo que eu faço questão de lhe dizer com clareza: o lúpus é uma condição que você tem, mas não define quem você é. Você é maior que o lúpus, por mais que a ansiedade e as dores estejam embotando esse entendimento agora.

Quero trazer um esclarecimento superficial, pois não sou especialista na area. O lúpus não é uma doença que passa diretamente de pais para filhos. Algumas pessoas têm uma predisposição genética silenciosa, que nunca aparece. Em outras, essa predisposição, junto com fatores da vida, acaba ativando a doença. Por isso, é possível ter lúpus mesmo sem ninguém na família.
Aconselho procurar mais esclarecimentos com um médico reumatologista.