Meu filho tem 6 anos e foi diagnosticado com síndrome de Apert , que desenvolveu a craniossinostose

7 respostas
Meu filho tem 6 anos e foi diagnosticado com síndrome de Apert , que desenvolveu a craniossinostose e teve indicação de cirurgia .Descobri a síndrome quando ele tinha mais de 1 aninho,gostaria de saber se com a idade que ele está hoje ,se é arriscado fazer a cirurgia,como eu faço pra ele se operar, que especialista devo procurar? Quanto custa essa cirurgia?
bom dia;
importante consultar com neurocirurgião pediátrico para avaliar a necessidade do procedimento e traçar as estrategias de tratamento;
Custos dependem da estrutura hospitalar, material cirúrgico e de implante necessário, se a cirurgia depende de auxilio de cirurgião de face.ETC sendo amplamente variável;
Primeiro passo é a consulta;
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Dra. Aline Saré de Melo
Neurocirurgião
Rio de Janeiro
Boa tarde,
A cranioestenose idealmente deve ser operada antes de 1 ano de idade, mas no caso do Apert, provavelmente mantém indicação de operar.
Procure um neurocirurgião pediátrico.
Quanto ao valor da cirurgia, não existe como avaliar sem consulta, etc.
Dr. Vinicius  Henriques
Neurocirurgião
Duque de Caxias
Bom dia, o mais indicado é procurar um neurocirurgião pediátrico. Como ele apresenta uma síndrome genética, como foi dito, ele precisa de uma abordagem multidisciplinar com a equipe de genética médica envolvida no caso também. Existe acompanhamento tanto pelo privado quanto pelo SUS para esses casos, caso opte pelo SUS o primeiro passo é procurar uma clínica da família para ser gerada uma regulação para neurocirurgia pediátrica
Dr. Egmond Alves
Neurocirurgião
Sorocaba
A cirurgia para craniossinostose na Síndrome de Apert ainda pode ser realizada aos 6 anos, mas alguns fatores devem ser avaliados, como a gravidade da deformidade craniana, a presença de hipertensão intracraniana e o desenvolvimento neurológico da criança.

1. A cirurgia é arriscada nessa idade?
- Sim, há riscos, como em qualquer cirurgia craniana, mas a idade não é um impeditivo absoluto.
- O ideal é que as correções cranianas sejam feitas antes dos 2 anos, pois o crânio é mais maleável e responde melhor à remodelação.
- Aos 6 anos, a cirurgia pode ser mais complexa, com recuperação um pouco mais longa, mas ainda pode trazer benefícios, principalmente se houver sinais de pressão intracraniana aumentada ou deformidades significativas.

2. Como proceder para a cirurgia?
- O especialista indicado é um neurocirurgião pediátrico, preferencialmente com experiência em cirurgias craniofaciais.
- Em alguns casos, uma equipe multidisciplinar com cirurgião plástico craniofacial também participa da cirurgia para melhores resultados estéticos e funcionais.
- O primeiro passo é marcar uma consulta com um neurocirurgião pediátrico, que solicitará exames de imagem como tomografia e ressonância magnética para avaliar o planejamento cirúrgico.

3. Quanto custa a cirurgia?
- O custo pode variar bastante dependendo do hospital e da equipe médica.
- Em hospitais privados, a cirurgia pode custar entre R$ 80.000 e R$ 200.000, dependendo da complexidade, tempo de internação e necessidade de equipe multidisciplinar.
- Pelo SUS, alguns centros especializados realizam essa cirurgia gratuitamente.
- Por convênio médico, é possível fazer a cirurgia sem custos elevados, dependendo da cobertura do plano de saúde.

Você já tem um neurocirurgião acompanhando seu filho?
Dr. Vinícius Gregório
Neurocirurgião, Médico de tráfego
Rio de Janeiro
A síndrome de Appert envolve várias alterações no corpo. No crânio, mais especificamente envolve as Craniossinostoses (fechamento precoce dos ossos de crânio, com deformações). A maioria é cirúrgica. Idealmente realizar a partir dos 6 meses, podendo ser operado mais tarde em casos específicos. Ideal procurar um neurocirurgião pediátrico para orientação e conduta.

Coloco-me à disposição para mais esclarecimentos ou consultas.
Dra. Valérie Manicacci
Neurocirurgião
Rio de Janeiro
Nessa idade já fica mais dificil a cirurgia com relaçao a crqanioestenose, pois a cirurgia tem como objetivo de remodelamento craninano geralmente até o primeiro ano de vida quando o cranio ainda tem suas propriedades de regeneraçao bem ativas. Mas de qualquer forma, ele deve ser avaliado por um neurocirurgião pediátrico, pois é importante avaliar questÕes como hipertensão intracriana, que as vezes podem ser manejadas de forma diferente. E tambem equipe multidisciplinar que inclui o cirurgião craniofacial para avaliar quando avanços faciais, se ainda estiver na idade. Oftalmologista pediatrico tambem é essencial. E geneticista tambem. Idealmente ele ser acompanhado em um centro de referencia em doenças complexas, onde tenha todas essas especialidade disponiveis e trabalham em conjunto. Boa sorte :)
Poderá fazer sim a cirurgia. Procure neurocirurgiã pediátrica. O custo da cirurgia depende de cada cirurgiã(o).

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