Perguntas do paciente (96)

Na verdade o que existe é uma maior predisposição genética (ter mais chance de desenvolver), mas não chega a ser uma doença hereditária. A prevalência em filhos de pessoas com lúpus é significativamente maior do que na população geral, mas ainda assim permanece baixa em termos absolutos.
A prevalência de lúpus em filhos de pessoas com lúpus gira em torno de 0,2% (para início na infância) a 1,3% (considerando todo o espectro etário), valores substancialmente superiores ao risco populacional, mas ainda baixos em termos absolutos. Esses dados reforçam a importância do componente genético e familiar na patogênese do lúpus, mas também indicam que outros fatores são necessários para o desenvolvimento da doença.
Entretanto, de maneira geral, a prevalência de doenças autoimunes em crianças com pais portadores de doenças autoimunes é maior do que na população geral, refletindo agregação familiar e fatores genéticos compartilhados.
Nesse sentido, o histórico familiar é um fator importante na investigação diagnóstica de um paciente com suspeita de doença reumatológica imunomediada.
Espero ter ajudado com a sua dúvida.
Atenciosamente, Flávia.

No contexto do Sistema Único de Saúde no Brasil, a indicação e o início de tratamento com medicamentos imunobiológicos seguem critérios específicos, que variam conforme a doença, mas compartilham princípios gerais estabelecidos por protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas nacionais. De modo geral, os principais critérios incluem:
1. Confirmação diagnóstica: O paciente deve ter diagnóstico confirmado da doença para a qual o imunobiológico está indicado.
2. Falha ou contraindicação ao tratamento convencional: O uso de imunobiológicos geralmente é reservado para pacientes que não responderam adequadamente, apresentaram intolerância ou possuem contraindicação ao tratamento padrão com medicamentos sintéticos convencionais.
3. Gravidade e atividade da doença: É necessário demonstrar atividade moderada a grave da doença, frequentemente documentada por escores clínicos validados, exames laboratoriais e/ou impacto funcional significativo.
4. Critérios específicos para cada imunobiológico: Cada medicamento possui indicações precisas, incluindo faixa etária, parâmetros laboratoriais, e histórico de exacerbações ou manifestações clínicas específicas.
5. Avaliação individualizada e documentação: A avaliação é feita caso a caso, com documentação detalhada do histórico das medicações, resposta a tratamentos prévios e justificativa clínica para a indicação do imunobiológico.
6. Cumprimento dos protocolos do SUS: O fornecimento pelo SUS depende do cumprimento rigoroso dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) publicados pelo Ministério da Saúde, que detalham os critérios de inclusão, exclusão, monitoramento e suspensão do tratamento. Na maioria das situações, é indicado afastar infecções (hepatites, infecção latente ou ativa por tuberculose, dentre outras) e também afastar gestação atual (muitos imunobiológicos não têm embasamento científico para uso em gestantes sendo, à princípio, contraindicados na gestação - salvo exceções).
Portanto, o início de imunobiológicos exige: diagnóstico confirmado, falha ou contraindicação ao tratamento convencional, critérios de gravidade, cumprimento dos protocolos e avaliação individualizada, sempre considerando as especificidades regulatórias e de segurança dos biológicos.

O desenvolvimento das doenças reumáticas é multifatorial, envolvendo predisposição genética, exposições ambientais (especialmente tabagismo e infecções), fatores individuais (sexo, idade, obesidade, dieta) e mecanismos imunológicos e epigenéticos que promovem a autoimunidade.
Considerando a artrite reumatoide, por exemplo:
O fator de risco mais proeminente é a predisposição genética, especialmente variantes no locus HLA-DRB1, que está fortemente associado tanto à suscetibilidade quanto à gravidade da doença. Outros polimorfismos genéticos, como em PTPN22 e genes relacionados à sinalização imune, também contribuem, embora com menor impacto individual.
Entre os fatores ambientais, o tabagismo é o principal fator de risco comportamental. Outros fatores ambientais incluem infecções virais (como Epstein-Barr vírus - o vírus da mononucleose), exposição a sílica (envolvido em determinadas profissões), obesidade, baixos níveis de vitamina D e alterações na microbiota oral e intestinal.
Fatores individuais, como sexo feminino (provavelmente relacionado a efeitos hormonais), idade (com pico de incidência entre a terceira e quinta décadas de vida), estresse, privação de sono e hábitos alimentares, também modulam o risco.
Espero ter ajudado!

O lúpus é uma doença crônica e, até o momento, sem cura. Sendo assim, o tratamento é para a vida toda, mas podemos controlar a atividade de doença com o uso de medicações e mudanças dos hábitos de vida.
No momento do diagnóstico e nos períodos de atividade de doença, pode ser que o paciente necessite do uso de algumas medicações e de cuidados redobrados.
Mas, nos casos de remissão sustentada, muitos pacientes conseguem seguir apenas com o uso da hidroxicloroquina, por exemplo.
Ainda assim, é importante manter os cuidados gerais como: evitar exposição solar, manter uso de filtro solar, praticar atividade física de forma regular, realizar a atualização vacinal, etc.

Pessoas com Lúpus Eritematoso Sistêmico devem realizar controle médico regular com o reumatologista para acompanhar a doença, usar os medicamentos conforme prescritos, proteger-se rigorosamente do sol usando protetor solar, chapéu e roupas adequadas para evitar agravamento da doença, evitar o estresse emocional que pode desencadear crises, manter uma alimentação saudável e balanceada, praticar atividade física moderada orientada pelo médico, evitar o consumo de tabaco e álcool, estar atentas a sinais de infecção devido à imunossupressão, manter as vacinas em dia com orientação médica, especialmente evitando vacinas vivas se estiver usando imunossupressores, e sempre informar o médico sobre todos os medicamentos e suplementos utilizados para evitar interações e agravamento do lúpus.

O tratamento medicamentoso do lúpus eritematoso sistêmico é individualizado conforme a gravidade, órgãos acometidos (acometimento renal, articular, cutâneo, seroso, hematológico, neurológico, etc) e comorbidades, mas há consenso sobre as principais classes e fármacos utilizados:
1. Antimaláricos: A hidroxicloroquina é considerada padrão-ouro para todos os pacientes devido à sua eficácia na redução da atividade da doença, prevenção de recaídas e diminuição da mortalidade. O uso deve ser monitorado quanto à toxicidade retiniana, especialmente em pacientes com fatores de risco, e a dose recomendada é ≤5 mg/kg/dia de peso real. Deve ser suspenso apenas caso contraindicação médica (alergia medicamentosa, toxicidade retiniana, etc).
2. Glicocorticoides: São amplamente utilizados para controle de manifestações agudas e graves, podendo ser administrados em pulsos intravenosos (metilprednisolona) em casos de atividade intensa, seguidos de doses orais com rápida redução para minimizar efeitos adversos. O objetivo é manter a menor dose possível, idealmente ≤5 mg/dia de prednisona na manutenção.
3. Imunossupressores: Indicados para doença moderada a grave, especialmente com envolvimento de órgãos maiores (como rim, sistema nervoso central ou hematológico). Os principais agentes incluem: Azatioprina, Micofenolato de mofetila, Metotrexato, Ciclofosfamida e Inibidores de calcineurina (tacrolimo, ciclosporina).
4. Biológicos: Utilizados em casos refratários ou com contraindicação/intolerância aos imunossupressores convencionais. Os principais são: Belimumabe, Anifrolumabe e Rituximabe.
5. Outros agentes podem ser considerados, como a leflunomida, abatacepte (off-label), acitretina (para manifestações cutâneas), e, em casos selecionados, outros biológicos em estudo.
O manejo do lúpus pode ainda incluir inibidores do sistema renina-angiotensina-aldosterona (exemplo: losartana) para proteção renal em pacientes com perda de proteína pela urina, além de medidas adjuvantes como suplementação de vitamina D, cálcio e estratégias para prevenção de osteoporose e eventos cardiovasculares (como o infarto, acidente vascular encefálico, etc).
A escolha do esquema terapêutico deve sempre considerar o perfil de segurança, com monitorização rigorosa para eventos adversos, especialmente infecções, toxicidade hematológica, hepática e renal, além de efeitos colaterais dos glicocorticoides.
Converse com o seu médico reumatologista para mais orientações e determinação do tratamento mais adequado para o seu caso.
Espero ter ajudado. Atenciosamente, Flávia

Essa variação da clínica é bastante comum. A doença se comporta de maneira diferente para as pessoas - a clínica (os sintomas) são muito individuais. Da mesma forma, a resposta ao tratamento também pode variar de um indivíduo para outro.
No seu quadro em específico, seria importante avaliar se há atividade de doença gerando fadiga e mialgia (dor muscular) ou se há outro fator/doença gerando os sintomas.
Os olhos inchados são um sinal para verificar também a perda de proteína pela urina e atividade de doença nos rins.
Sugiro que procure atendimento com o médico reumatologista assistente pra avaliação do quadro, pois existe a possibilidade de investigação com exames e ajuste nas medicações para a melhora do quadro.

Durante o período da crise de gota, a recomendação é realizar o tratamento da crise em si, que em geral é feito com anti-inflamatórios não esteroidais (AINEs) e/ou corticoides, salvo contraindicações.
Somente após a melhora da crise é que o ajuste da medicação é realizado, visando redução dos níveis de ácido úrico.
A variação dos níveis de ácido úrico (tanto para mais, quanto para menos) pode vir a precipitar uma crise. Por isso, ajustes no alopurinol não são realizados durante esse período. E, se já estiver em uso da medicação, deve manter a dose.
No seu caso, se está em crise e em uso de marevan, o ideal será passar por avaliação médica para tratamento da crise que, idealmente, deverá ser realizada EVITANDO ao máximo o uso de AINEs.
O motivo principal é que tanto o marevan quanto os AINEs aumentam o risco de sangramentos — o marevan age como anticoagulante, dificultando a coagulação do sangue, e os AINEs podem irritar o estômago e prejudicar a parede dos vasos, além de também terem um efeito que dificulta a coagulação.
Por isso, a combinação desses medicamentos pode elevar significativamente o risco de sangramentos gastrointestinais e outros tipos de hemorragias.

Algumas opções visando atuar em fatores locais/sistêmicos que influenciam para a geração de trombos:
1. Pode fazer uso de meias elásticas (especialmente se permanece longos períodos sentado). Caso viagem prolongada, é importante conversar com o seu médico reumatologista para a possibilidade de ajuste medicamentoso durante esse período (pode ser indicado o uso da enoxaparina em detrimento do marevan);
2. Reduzir o % de gordura, nos casos de sobrepeso/obesidade;
3. Abandono do sedentarismo (mas lembrar de realizar só as atividades liberadas pelo médico, preferencialmente sem impacto ou riscos de trauma - evitar as lutas, por exemplo);
4. Controlar demais comorbidades (diabetes, pressão alta, colesterol alto, doença renal, etc) que podem vir a influenciar no maior risco de trombose;
5. Abandonar o tabagismo.
Entre outros.
Converse com o seu médico reumatologista para mais orientações.

Ainda é cedo para determinar a resposta à medicação.
O início da resposta ao tratamento com adalimumabe na artrite psoriásica geralmente pode ser observado dentro de 2 a 4 semanas após o início da medicação. No entanto, a resposta completa pode levar até 12 a 16 semanas para se manifestar plenamente, dependendo da gravidade da doença e da resposta individual do paciente.
O adalimumabe pode ser usado tanto como monoterapia ("sozinho") quanto em terapia combinada no tratamento da artrite psoriásica, sendo a escolha do tratamento individualizada.
Durante curtos períodos, pode ser realizada corticoterapia e/ou uso de anti-inflamatórios não esteroidais, para melhora do quadro de maneira pontual.
Ou, ainda, para médio/longo prazo, considerar associação com Medicamentos Modificadores do Curso da Doença Sintéticos (MMCDs), como o metotrexato.

Osteoporose é uma doença caracterizada pela diminuição da densidade mineral óssea e da qualidade dos ossos, tornando-os mais frágeis e suscetíveis a fraturas, mesmo com traumas leves. Isso acontece porque a reabsorção óssea (processo de “desgaste” do osso) passa a ser maior do que a formação de novo tecido ósseo, resultando em ossos porosos e frágeis.
É uma condição comum, principalmente em pessoas idosas e em mulheres após a menopausa, devido à queda dos níveis de hormônios como o estrogênio, que protegem os ossos. Outros fatores de risco incluem sedentarismo, baixa ingesta de cálcio e vitamina D, tabagismo, uso prolongado de certos medicamentos (como corticosteroides) e doenças crônicas.
A osteoporose não apresenta sintomas diretos, mas há aumento no risco de fraturas — especialmente no quadril, coluna e punho — com o avanço da doença.

As opções de tratamento para osteopenia incluem mudanças no estilo de vida, como a adoção de uma alimentação equilibrada e rica em cálcio e vitamina D, essenciais para a manutenção da saúde óssea, a prática regular de exercícios físicos que envolvam atividades de impacto e fortalecimento muscular, a cessação do tabagismo e a moderação no consumo de álcool, uma vez que esses fatores podem contribuir para a perda óssea.
Também é fundamental a suplementação adequada de cálcio e vitamina D para garantir níveis suficientes desses nutrientes no organismo, além do monitoramento periódico da densidade mineral óssea por meio de exames específicos, como a densitometria óssea, para avaliar a evolução da condição.
Em casos selecionados, especialmente quando há risco aumentado de fraturas ou progressão da doença, pode ser indicada a utilização de medicamentos, como bisfosfonatos, sempre sob criteriosa avaliação médica para balancear os benefícios e possíveis efeitos adversos.

As possibilidades de acometimento são bem semelhantes, mas existem diferenças com relação à frequência e à gravidade de muitos sinais e sintomas. De maneira geral, o LES juvenil é caracterizado por início mais precoce, maior gravidade, envolvimento multissistêmico (principalmente renal e neuropsiquiátrico), maior atividade inflamatória e necessidade de tratamento mais intensivo, enquanto o LES do adulto tende a apresentar manifestações mais restritas ao sistema musculoesquelético e pulmonar, com menor agressividade inicial.
Entretanto, a experiência da doença é muito individual - a gravidade e a resposta ao tratamento podem variar de indivíduo para indivíduo.

Sim. É possível e é bastante frequente que isso aconteça.
A prevalência de desenvolvimento de uma segunda doença autoimune em indivíduos já diagnosticados com uma doença autoimune é significativamente maior do que na população geral, embora a magnitude varie conforme a doença índice e o contexto clínico. Estudos demonstram que a prevalência de uma segunda doença autoimune manifesta clinicamente situa-se entre 6% e 30%.

Lúpus eritematoso sistêmico, Síndrome de Sjögren, Esclerose sistêmica, Dermatomiosite, Polimiosite, Síndrome antifosfolípide, Doença mista do tecido conjuntivo, Arterite de células gigantes, Poliarterite nodosa, Granulomatose com poliangiite, Poliangiite microscópica, Síndrome de Churg-Strauss, Púrpura de Henoch-Schönlein, Espondilite anquilosante, Artrite psoriásica, Artrite reativa, Espondiloartrite indiferenciada, Artrite associada à doença inflamatória intestinal, Artrite reumatoide, Artrite idiopática juvenil, Gota, Pseudogota, Osteoporose, Osteomalácia, Doença de Paget óssea, Febre familiar mediterrânea, Síndrome de Still do adulto, Fibromialgia, Síndrome miofascial, Síndrome da hipermobilidade articular, Síndrome do túnel do carpo, Osteoartrite (artrose), Tendinites, Bursites, Fascite plantar, Epicondilite lateral, Epicondilite medial, Síndrome do impacto do ombro, Lombalgia crônica, Cervicalgia crônica, Síndrome antissintetase, Sarcoidose com manifestações reumatológicas, Amiloidose, Crioglobulinemia mista, Lúpus induzido por drogas, etc

Os sintomas psiquiátricos mais frequentemente associados a doenças autoimunes incluem depressão, ansiedade, distúrbios do sono, disfunção cognitiva (como déficit de memória e atenção), ideação suicida, sintomas psicóticos (alucinações, delírios, discurso desorganizado), catatonia e transtornos de ajustamento.
A prevalência desses sintomas é significativamente maior em pacientes com doenças autoimunes do que na população geral, tanto em doenças sistêmicas quanto em doenças autoimunes do sistema nervoso central e periférico.
Em doenças autoimunes sistêmicas, como lúpus eritematoso sistêmico, artrite reumatoide e outras doenças reumáticas, os sintomas mais comuns são depressão (prevalência em torno de 55%), ansiedade (57%), distúrbios do sono (até 45%) e comprometimento cognitivo (30,8%). A ideação suicida também é relevante, com prevalência de até 21,6%.

Não necessariamente, mas muitos pacientes podem apresentar contribuição significativa do estresse para a atividade de doença, sim.
O estresse, especialmente o estresse psicológico crônico, é reconhecido como um fator ambiental relevante tanto para o desencadeamento quanto para a exacerbação de doenças autoimunes.
Além disso, fatores como preocupação excessiva e exposição a estressores diários, estão associados a flutuações de sintomas e atividade de doenças autoimunes, como fadiga, dor e aumento de marcadores inflamatórios, independentemente do uso de medicamentos ou duração da doença.
Nessas situações, é importantíssimo o cuidado multidisciplinar visando uma menor interferência do estresse no processo de adoecimento. Pode ser considerado acompanhamento psiquiátrico, psicológico, uso de medicamentos, atividade física regular, etc.

Sim, para grande parte das doenças autoimunes, o estresse pode ser um gatilho.
Por isso, manejar o estresse por meio de técnicas como exercícios físicos, terapia, meditação e sono adequado é uma parte importante do cuidado em doenças autoimunes.

Diversas doenças autoimunes podem ser confundidas com o lúpus eritematoso sistêmico (LES) devido à sobreposição de manifestações clínicas e laboratoriais. As principais incluem:

Artrite reumatoide: pode apresentar artralgias, fadiga, manifestações cutâneas e autoanticorpos, como fator reumatoide e anti-CCP, mas geralmente tem predomínio de poliartrite simétrica e ausência de envolvimento sistêmico típico do LES.

Doença de Sjögren: caracteriza-se por sintomas seca (xerostomia, xeroftalmia), artralgias e presença de anti-Ro/SSA e anti-La/SSB, podendo cursar com manifestações sistêmicas semelhantes ao LES.

Esclerose sistêmica: pode apresentar Raynaud, artralgias, alterações cutâneas e autoanticorpos, como anti-centromero e anti-Scl-70, além de envolvimento pulmonar e renal.

Dermatomiosite e polimiosite: envolvem fraqueza muscular proximal, lesões cutâneas e autoanticorpos específicos, podendo mimetizar manifestações musculoesqueléticas e cutâneas do LES.

Doença mista do tecido conjuntivo: apresenta sintomas de LES, esclerose sistêmica e polimiosite, com presença de anti-U1RNP.

Vasculites sistêmicas: como granulomatose com poliangiite e poliarterite nodosa, podem cursar com manifestações sistêmicas, cutâneas, renais e pulmonares semelhantes ao LES.

Doença de Still do adulto: febre, artralgia, rash e linfadenopatia podem confundir com LES, mas geralmente há ferritina elevada e leucocitose.

Sarcoidose: pode apresentar sintomas constitucionais, artralgias, rash e envolvimento pulmonar, mas é caracterizada por granulomas não caseosos.

Tireoidite autoimune: sintomas constitucionais e cutâneos podem mimetizar LES, mas predominam alterações tireoidianas.

Doença inflamatória intestinal: pode cursar com artrite periférica, manifestações cutâneas e sistêmicas.

Fibromialgia: dor musculoesquelética difusa e fadiga podem ser confundidas com LES, mas sem evidência de inflamação sistêmica.

Além dessas, condições como vasculites secundárias, doenças infecciosas (endocardite, HIV, hepatites virais), neoplasias hematológicas (linfoma, doença de Castleman) e síndrome de anticorpos antifosfolípides também devem ser consideradas no diagnóstico diferencial.

A distinção entre essas entidades requer avaliação clínica detalhada, pesquisa de autoanticorpos específicos e, em casos selecionados, biópsias de órgãos acometidos.

Não hesite em consultar o reumatologista para a correta investigação do quadro.

Isso pode acontecer após o tratamento e remissão de doença, especialmente no caso do anti-DNA. Algumas medicações podem induzir a negativação sustentada de múltiplos autoanticorpos, acompanhada de remissão clínica prolongada.
Entretanto, também pode ter negativado por erro laboratorial/divergências na análise (método utilizado, leitura, interpretação, erros de diluição, etc), principalmente considerando o FAN.